正常的大冒险23攻略大冒险攻略

9月29日许卫公研发了一种新药许卫公在9月29日发表了回应

徐伟30岁的儿子徐浩阳，2岁遗传性铜缺乏综合症

根据公开的数据，孟波斯，卷发综合症，罕见的铜代谢异常是一种罕见的疾病，孟波斯的孩子在出生时，有严重的神经障碍，在两到四个月

公子为治这种罕见的病症，只有高中毕业的徐伟一堆英文文章，才把家中的材料室改成实验室，没有亲友的支持

9月30日，徐伟接受北京新闻采访时，由于没有人支持他，承认用药过程过于曲折，其实对孩子不好，只是延长了解决方案

徐伟说，就像五岁大的女儿说的，只要能治好他弟弟的病，他就能继续

实验室培育干细胞的照片

我把家里的洗衣房变成了实验室

《北京日报》:你是怎么知道这孩子是遗传性铜缺乏症的

徐伟:我注意到这个孩子在六个月大的时候长得很慢

我带他去了医院根据基因报告医生在确诊他的百日咳之前就已经准备好让我在网上传染给百日咳了

《北京日报》:为什么一个想法

徐伟:第一个月，我带她去北京做鸡尾酒疗法，但没有用，在这段时间里，我发现她在世界各地都用氨水来治疗百日咳

大部分父母都在国外吃药但你不能在大流行期间购物所以我想请制药公司帮忙

《北京报》:什么是“倒计时”

徐伟:我以前读过这种药的制造方法，它是一种复合材料，但是要进入市场需要很多的测试，这是一个非常复杂的过程

但我不想让药品上市，我想给我的孩子治病，这篇文章提供了配方，所以我没有花太多的时间去设置药物

我以前开了一家科技公司我不知道在哪里可以找到它我每天都在百度上打电话

我把家里的洗衣房变成了实验室。环境不是无菌的，但至少它可以培养细胞昆虫

徐伟的干细胞

"药物治疗最大的困难是孤独

《北京报》:你什么时候开始敢给孩子们用药了

徐伟:大概一个月后，两个星期前，我试着打兔子，然后我打了一个孩子

《北京日报》:药物对儿童的影响

徐伟:我第一次不敢用太多，我只用了0.2毫升，一周后我找到了一个解决方案，测试结果没有改变。我很抱歉，但我认为这是一个很好的药物，所以我敢添加0.5毫升，一个星期后，孩子的血清和铜蓝蛋白恢复正常，但他的情况没有得到很好的改善。现在孩子们躺在床上微笑着，只是为了延长他们的寿命

《北京日报》:你是做什么的

徐伟:我有高中文凭，在eBay上卖电子产品

北京报:你周围的人对你自己的药有什么看法

徐伟:我最初提议把它改成实验室的时候，我的父母非常反对，他们认为有些东西会影响你的生活，你身边的人说你不是专家，也不是教授

北京报纸:什么是最大的挑战

徐伟:最大的困难是孤独

我是唯一依靠它的人。即使没有人支持我，我也不知道我是否能治愈孩子们的疾病当我发现这种疾病是很难治愈的

有一次我去北京的一家医院看一家制药公司的实验室买机票的时候我父母打电话给我

当我想治疗我孩子的干细胞的时候她妈妈想跟我离婚那天我一个人开车把孩子抱在怀里

《北京日报》:你那时候的生活对你的作品有什么影响吗

徐伟:我的工作和休息很复杂。没有规则有时我什么都不会读我看着他然后当我醒来的时候我会继续看着那些虫子我的公司开始为我的孩子工作

收到张门坎的照片

只要我们努力我们就能治愈我们的兄弟

北京报纸:你有没有考虑过药物治疗的法律风险

徐伟:我想过了，但我做不到，这种药能治好孩子的病，但不能满足他们的需求，所以医生们担心的不是药物的安全性医生什么都没说

你觉得你大女儿的病怎么样

徐伟:我的大女儿五岁，她去幼儿园，有时她说我们更爱我的弟弟，但她知道我弟弟病了，我们需要花更多的精力和时间照顾他

北京报纸:还有父母想买他们自己的药吗

徐伟:我不敢卖给他们实验室和合成药物

北京报:你的下一个目标是什么

徐伟:第二个目标是基因治疗，门头沟。这是一种变异疾病基因药物的携带者儿童被拒绝接受基因治疗比基因治疗更全面所以还是遗传性的

现在让我们的专家来回答我们的技术问题30

北京报记者彭振硕一飞

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